TECNICA DBS PER LA CURA DELLA DISTONIA

" La forza di volontà è l'aiuto migliore che possiamo avere"

La speranza di questo BLOG è quella di mettere in contatto tutti i gruppi e le persone sparse nel mondo per un confronto, un appoggio, un consiglio sulle cure, sui centri o su qualsiasi altra informazione possa giovare a chi al momento è colpito dalla Dystonia.

Siamo tutti accomunati dalla speranza che la scienza possa arrivare presto a dare una spiegazione e sopratutto una cura definitiva a questa malattia ma nel frattempo...l'UNIONE FA LA FORZA. 

E' STATA PERTANTO CREATA COMUNITY   UNA CHE SPERIAMO POSSA CREARE UN'ULTERIORE PUNTO DI "INCONTRO" TRA DISTONICI     

DISTURBI DEL MOVIMENTO "SLIDE"

La distonia è la terza malattia più comune tra i disordini del movimento.

La distonia è una tra le molte malattie del cervello che non sono ancora completamente chiare alla scienza.

Conseguentemente la medicina può solo trattare i sintomi invece di affrontare la causa.

Tutti i pazienti sono disperatamente in attesa e con la speranza che si trovi quanto prima una risposta.

Abbiamo bisogno di ricerche pià approfondite su come opera il nostro cervello per poter capire come mantenerlo sano e poter guarire dalle malattie celebrali, come in questo caso, dalla distonia.

Serve pertanto sensibilizzare il mondo e sopratutto i medici che ancora, se non per i soggetti colpiti o coinvolti indirettamente, non sanno neanche cosa esattamente si

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È quando penso di essere  più forte che invece mi ritrovo già a tappeto...

Stò scomprendo un nuovo modo di vivere la vita..ora ho sempre compagnia!

La vita mette sempre alla prova...e anche contro una malattia si può combattere e a volte ..vincere!

Distonia: cause e diagnosi Disordine del movimento

Come intuibile dalla complessità del disordine cinetico, la ricerca dei fattori causali attribuiti alla distonia rappresenta un compito pressoché articolato, un enigma alquanto intricato che dev'essere risolto,  considerando l'ipotesi di una possibile evoluzione della malattia e complicazione della stessa. Ad ogni modo, solamente scavando alla radice del problema si riusciranno ad identificare i fattori di rischio e le cause responsabili della manifestazione distonica: infatti, attraverso l'individuazione delle cause potrà essere stilata una diagnosi corretta ed indiscutibile, così da poter indirizzare il paziente verso le terapie più adatte. In questo articolo, si tratteranno i fattori eziopatologici e le strategie diagnostiche possibili per stilare un'anamnesi del paziente; nel prossimo articolo conclusivo saranno invece affrontate le possibili opzioni terapeutiche attuabili per la risoluzione della distonia.

Cause

In alcune pubblicazioni di Dystonia Medical Research Foundation (DMRF), si evince che, spesse volte, le cause correlate alla manifestazione della distonia non sono individuabili: i ricercatori non sono ancora riusciti ad identificare quale processo biochimico scateni la sintomatologia distonica. Quindi, si dovranno attendere ancora alcuni anni per accertare con precisione il suddetto “meccanismo della distonia”, ipotetico filo conduttore di tutte le forme distoniche.
Attualmente, la Ricerca è giunta ad alcune interessanti conclusioni: è assodato che la distonia potrebbe essere una conseguenza sia di traumi, sia dell'assunzione di particolari sostanze farmacologiche per lunghi periodi (neurolettici-antipsicotici). Inoltre, è indubbio che anche la mutazione di alcuni geni (es. DYT1) possa essere responsabile di manifestazioni distoniche; ad ogni modo, malgrado le suddette spiegazioni causali dimostrate, non è ancora stata provata né la reale origine del disordine distonico, né tantomeno cosa accada all'interno dell'organismo per originare i sintomi. [tratto da www.dystonia-foundation.org]
In base al fattore causale, le forme distoniche vengono classificate in:

• distonia primaria (i sintomi distonici rappresentano gli unici segni neurologici della malattia, che si manifestano, il più delle volte, solamente con il tremore)
• distonia secondaria (le cause risiedono in: neoplasie, assunzione di alcuni farmaci neurolettici, ictus ecc.)
• distonia plus (distonia mioclonica e distonia responsiva alla DOPA: si caratterizzano per disturbi neurologici aggiuntivi e molto più invalidanti rispetto alla distonia primaria).

Da tale classificazione si deduce, quindi, che anche altre patologie del sistema nervoso possono causare distonia; tra queste si ricordano ictus, tumori, sclerosi multipla, trauma cranico, infezioni batteriche, danno cerebrale neonatale ecc.
Infine, in taluni soggetti affetti da distonia, le cause d'origine risiedono in malattie ereditarie che interessano alcune aree del sistema nervoso (patologie eredodegenerative) [tratto da www.distonia.it]

E' semplice dare della "pazza" , della "psicotica" o della "depressa" ma qualcuno in questi ultimi 15 anni ha mai provato ad ascoltarmi veramente?La risposta è no!Ho accusato i primi sintomi cosi per caso senza accorgermene e da li in avanti è stato un entra ed esci dagli ospedali per ottenere sempre e solo con una diagnosi: "Signora vada dallo psicologo"Lo psicologo?! Ma perchè non ci andate voi?Insomma alla fine mi ero quasi convinta che avessero ragione fino a quando l'ennesimo psicologo/psichiatra mi disse: "Lei è normalissima"Bene, ma non ancora contenta mi feci visitare da un luminare in neuro-psichiatria.Ne usci distrutta, sentirsi dire :"era meglio che avesse un tumore" mi lasciò esterefatta.Cosa potevo avere peggio di un tumore?Mi disse :"lei c'è nata e non potrà farci niente per tutta la vita"Ma cosa avevo di tanto grave? A quell'epoca la mia malattia non aveva un nome e così mi convinsi che almeno sapevo che non ero una "malata immaginaria" anche se tutti mi consideravano tale, purtroppo.Ma con il tempo del parere delle gente ho imparato ad infischiarmene e piano piano dopo un anno di lotta tutta è tornato alla normalità.Purtroppo quest'anno il problema si è ripresentato, così di botto, senza preavviso, e via di nuovo con visite e ospedali fino allo sfinimento.Ancora psicologi, psichiatri, neurologi, ortopedici, otorini, cardiologi e un'altra volta una battaglia da affrontare con il mondo per convincere tutti che non sono "esaurita o depressa" e completamente sana di mente ma è semplicemente qualcosa nel mio corpo che non va!Ma finalmente un mese fa..ho avuto la mia prima vera soddisfazione!Ho scoperto il nome della "bestia" che si è impadronita del mio corpo e che decide cosa e non fargli fare. Come si chiama?  DISTONIA