Nel 2012 membri dell'Europa di distonia e DMRF dovevano rispondere alle domande in "The International CD paziente indagine". La pubblicazione dei professori autori Cynthia Cornella e Kailash Bhatia è ora disponibile online. Presi in generale, l'indagine suggerisce che che i pazienti devono essere meglio informati circa la loro condizione, trattamenti disponibili e le limitazioni di tali trattamenti. Può essere che realisticamente gestione paziente aspettative di trattamento ridurrebbe l'insoddisfazione di alcuni pazienti