Benvenuti al Registro mondiale distonia! L'obiettivo del Registro mondiale distonia è quello di sostenere gli studi di distonia futuri, tra cui gli studi clinici e la ricerca, attraverso la raccolta di dati sulle persone affette da distonia. Anche se le distonie focali hanno molte manifestazioni differenti, la maggior parte degli esperti ritengono che condividono una patogenesi o un meccanismo comune che causa il disturbo. Le cause più comuni possono essere un difetto simile gene, esperienze di vita simili, o entrambi. La raccolta di informazioni di diverse popolazioni di pazienti può aiutare a identificare le caratteristiche comuni che possano condividere.
Le vostre risposte ci aiuteranno a capire meglio l'esperienza "distonia" e a poter meglio indirizzare la ricerca futura. ( Le risposte rimarranno confidenziali. La partecipazione è completamente volontaria ed i parametri di ogni studio sarà definito per te se dovessi decidere di essere coinvolto. )