Sao Paulo, maggio 2015 - contrazioni muscolari involontarie che sono comunemente confusi con "tic" nervoso, può mascherare i primi segni di una malattia invalidante. Questa è la distonia, una sindrome neurologica che colpisce circa 65.000 brasiliani, secondo il Ministero della Salute. In occasione della Giornata Nazionale della distonia (Mercoledì 06/05), è ancora comune trovare pazienti che sanno poco di disturbo o confusi con altre malattie.
Il problema è caratterizzato da movimenti involontari che potrebbero portare alla torsione dei singoli movimenti o posture anomale. Di origine genetica o associata ad altre patologie concomitanti associate, come il morbo di Parkinson, varie infezioni e traumi, la distonia colpisce ogni età.
Gli spasmi causati da questa malattia possono influenzare un corpo unico, come gli occhi, collo, braccia e gambe (distonia focale), due parti, come il collo ed il tronco (segmentale distonia), un intero lato del corpo (emidistonia) o virtualmente tutto il corpo (distonia generalizzata).
Secondo Pericle Tey Otani, fisiatra presso l'Università di San Paolo, la distonia trova ancora pregiudizi da parte della società. "Oltre a condizionare l'autostima del paziente, in quanto gli rendere impossibile eseguire le attività giornaliere e a vivere momento per momento, molte persone quando vedono i movimenti involontari possono trarre conclusioni errate e trattare in modo discriminatorio il soggetto. Senza il trattamento corretto, la malattia può svilupparsi in forme invalidanti, con conseguente difficoltà a camminare, scrivere, comunicare e vedere. Oltre alla presenza di dolore cronico, i pazienti con distonia sono costretti ad abbandonare il lavoro, trovano difficoltoso avere una normale vita sociale in quanto si vengono costantemente e molto spesso senza preavviso, a trovare nella difficoltà nel poter eseguire qualsiasi attività di routine. "
In tutto il mondo, l'incidenza della malattia può arrivare fino a 7000 casi per milione di abitanti. Uno dei casi più famosi è quello del conduttore di João Carlos Martins, titolare di distonia focale nelle mani che lo ha costretto ad abbandonare la sua attività di pianista per alcuni anni e che ora, opera come direttore d'orchestra di un modo molto particolare.
Trattamento gratuito in SUS
Nonostante la gravità e non esiste una cura, i distonici hanno trattamento ed è disponibile da parte del Sistema Sanitario unificato (SUS). Molti pazienti sono diretti a trattamenti quali l'applicazione della tossina botulinica A, effettuate direttamente nel muscolo e che possono inibire le contrazioni. L'applicazione, che può essere rifatta da 3 a 5 mesi sul muscolo colpito, rilassa e migliorare il dolore associato, che rende possibile, in alcuni casi, che il paziente possa tornare ad eseguire le attività quotidiane in precedenza limitate.
IPSEN (Soc. farmacologica)
IPSEN è una società farmaceutica globale con sede in Francia, che da 85 anni sviluppa soluzioni terapeutiche innovative nei settori della neurologia, endocrinologia e oncologia, con l'obiettivo di migliorare le condizioni generali dei pazienti e garantire che essi abbiano una migliore qualità della vita durante il trattamento.
I farmaci sviluppati da IPSEN, venduti in 115 paesi, si basano su un forte investimento di ricerca e sviluppo, atto a garantire la sicurezza, la qualità e un innovazione costante. Con centri di R & S in Francia, Regno Unito e Stati Uniti e una politica attiva di partnership con centri di eccellenza in tutto il mondo, l'azienda ha 11 di fase III studi clinici in corso.
La neurologia franchising si concentra principalmente sulla riabilitazione dei pazienti con gravi disturbi del movimento. Al fine di soddisfare le esigenze di bambini e adulti che vivono in situazioni invalidanti e condizioni dolorose, in associate all' IPSEN, hanno una "droga" in campo: Dysport® (tossina botulinica A), disponibili in Brasile e offerto da SUS.
Autore: Adam Brown
Fonte: Il Nortão