Per 6 anni, mi sono occupata di una malattia autoimmune neuromuscolare che solo ora i medici stanno cominciando a capire. Ora sono in fase di studio e gestita da un meraviglioso medico di Hunter Creek Florida che mi sta mandando a Shands per ulteriori studi. Spero che questo video aiuti altre persone che possono sentirsi perse nell' essere un caso raro, come ho fatto per un periodo piuttosto lungo.
La Distonia, da sola, è una cagna, ma quando si associa con altri problemi medici, tutto può essere schiacciante. Purtroppo, la distonia non è tutto quello con cui ho a che fare. I medici paragonano la mia malattia alla sindrome dell'uomo rigido con neuromiotonia. Al momento, hanno bisogno di confermarlo andando per esclusione. A questo punto, questo è il modo in cui i medici gestiscono o possono gestire tali malattie con :
-Baclofen (nella fase sperimentale conosciuto anche con la sigla Ciba 34.647) è un principio attivo farmacologico miorilassante ad azione centrale, appartenente alla classe dei derivati dell'acido gamma ammino-butirrico (GABA). È impiegato principalmente nel trattamento della spasticità.
-Imuran (immunosoppressore. E 'usato per trattare i sintomi di artrite reumatoide, per evitare che il rigetto di un rene o di altri organi trapiantati.)
-Prednisone ( è un corticosteroide sintetico di solito assunto per via orale ma può essere anche somministrato per via IM (iniezione intramuscolare) e può essere usato per molte condizioni. Ha principalmente un effetto glucocorticoide. Il prednisone è convertito dal fegato nel prednisolone, il quale è uno steroide.)
Colpisce la mia visione, deglutizione, l'equilibrio, la mobilità, la forza, la pressione arteriosa, la sudorazione, il sonno, la presa, la vista e la voce.
Ho la fortuna di essere testarda e frizzante, perchè probabilmente avrei ceduto sotto lo stress che da sola essa crea, oltre all'ansia sociale che può creare, quando la compassione dagli altri non è così evidente e si deve affrontare la loro ignoranza.