Creare una rete in Italia per la cura dei pazienti con malattie rare. E’ l’appello lanciato dalla Società Italiana di Neurologia al convegno che si è tenuto venerdì scorso a Bari.
Le malattie neurologiche rare costituiscono oggi il 50% di tutte le malattie rare, e vedono il neurologo come primo responsabile nell’approccio al paziente.
Obiettivo del congresso: aggiornare e sensibilizzare i medici specialisti sulle nuove tecniche diagnostiche e sui rilevanti progressi registrati negli ultimi anni riguardo la conoscenza delle malattie rare neurologiche e la loro gestione clinica. Recenti acquisizioni scientifiche permettono oggi di trattare farmacologicamente alcune malattie ed evitare così la loro ulteriore evoluzione.
Secondo dati del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, una malattia è considerata “rara” quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti. Ma, nonostante la bassa prevalenza, sono milioni le persone che, in Italia, soffrono di una malattia rara.
Il totale delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7mila e le 8mila unità.
Nell’approccio alle malattie neurologiche rare, recenti studi hanno consentito di individuare e stabilire linee guida comuni per quadri clinici apparentemente diversi; l’obiettivo infatti è proprio quello di continuare a lavorare in questa direzione per diffondere informazioni condivisibili e utili a migliorare i percorsi assistenziali.
Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità promuove lo sviluppo di reti della salute, definendole gruppi di individui organizzati in maniera non gerarchica sulla base di interessi e questioni comuni, perseguiti in modo proattivo e sistematico, che si fondano sull’impegno, la stima e la fiducia reciproci.
21 Ottobre 2013 - 15:46
Antennasud Edivision SpA