Malati, familiari, amici, medici raccontano la loro storia personale o la loro esperienza.

19 Giugno 2015 - Convegno a Verona Assemblea e convegno A.R.D.

L'annuale Assemblea dell'A.R.D. si terrà quest'anno a Verona presso l'Aula di Neuropatologia, VII piano del Policlinico Borgo Roma, Piazzale L. A. Scuro, 10 in prima convocazione il giorno giovedì 18 giugno alle ore 6.30 e in seconda convocazione il giorno venerdì 19 giugno alle ore 13.30. L'Ordine del Giorno è riportato nella convocazione dell'assemblea, che sarà seguita alle ore 15.00 dal tradizionale Convegno Scientifico, coordinato dalla Dott.a Laura Bertolasi, e che verterà su: Distonia Muscolare: nuove frontiere terapeutiche Presentazione del razionale di questi nuovi sistemi Presentazione del sistema equistasi Trattamento di alcuni pazienti che volontariamente si sottopongono al trattamento Il programma definitivo verrà pubblicato qui e inviato ai soci nel giro di pochi giorni.
http://www.distonia.it/convegni/c-25_verona2015_convocazione_assemblea.pdf

Non lasciate che nulla vi fermi, neanche la distonia, per raggiungere i vostri sogni !

Tecniche di respirazione, stretching e gli esercizi per la distonia cervicale.

TELETHON PER LA DISTONIA

Oltre ai progetti finanziati specificamente sulla "Distonia", Telethon ha investito 19.731.510 euro per finanziare un totale di 143 progetti e 147 ricercatori coinvolti in studi su tutte le malattie afferenti al gruppo "Malattie neurodegenerative" che hanno pubblicato 669 lavori su riviste scientifiche internazionali peer-reviewed.

Ballando con la distonia cervicale - il mio viaggio (Federico Bitti)

Soffro di distonia cervicale, un disordine del movimento che causa involontarie contrazioni muscolari nel mio collo e alla schiena. Come ballo i miei sintomi incredibilmente si riducono. 

Tecnica di riabilitazione per distonici di Joaquin Farias

O.MA.R Osservatorio malattie rare

O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.

LA DISTONIA TI DISTRUGGE DUE VOLTE: 
per il male che fa a te stesso e per quello che fa a chi ti stà vicino.

DBS si testano i neurostimolatori a corrente costante al CTO di Roma

"Mentire a un malato non serve a proteggerlo dalla sofferenza. E' solo un modo per risparmiarsi la fatica di vedere che effetto fa la verità"

Ok..visto che sono alla milionesima volta che racconto sempre la stessa storia ho deciso di lanciare una nuova moda!

"se non mi fai domande ti rispondo !

Giornata Nazionale della distonia - Argentina 6 Maggio

Sao Paulo, maggio 2015 - contrazioni muscolari involontarie che sono comunemente confusi con "tic" nervoso, può mascherare i primi segni di una malattia invalidante. Questa è la distonia, una sindrome neurologica che colpisce circa 65.000 brasiliani, secondo il Ministero della Salute. In occasione della Giornata Nazionale della distonia (Mercoledì 06/05), è ancora comune trovare pazienti che sanno poco di disturbo o confusi con altre malattie.

Il problema è caratterizzato da movimenti involontari che potrebbero portare alla torsione dei singoli movimenti o posture anomale. Di origine genetica o associata ad altre patologie concomitanti associate, come il morbo di Parkinson, varie infezioni e traumi, la distonia colpisce ogni età.

Gli spasmi causati da questa malattia possono influenzare un corpo unico, come gli occhi, collo, braccia e gambe (distonia focale), due parti, come il collo ed il tronco (segmentale distonia), un intero lato del corpo (emidistonia) o virtualmente tutto il corpo (distonia generalizzata).

Secondo Pericle Tey Otani, fisiatra presso l'Università di San Paolo, la distonia trova ancora pregiudizi da parte della società. "Oltre a condizionare l'autostima del paziente, in quanto gli rendere impossibile eseguire le attività giornaliere e a vivere momento per momento, molte persone quando vedono i movimenti involontari possono trarre conclusioni errate e trattare in modo discriminatorio il soggetto. Senza il trattamento corretto, la malattia può svilupparsi in forme invalidanti, con conseguente difficoltà a camminare, scrivere, comunicare e vedere. Oltre alla presenza di dolore cronico, i pazienti con distonia sono costretti ad abbandonare il lavoro, trovano difficoltoso avere una normale vita sociale in quanto si vengono costantemente e molto spesso senza preavviso, a trovare nella difficoltà nel poter eseguire qualsiasi attività di routine. "

In tutto il mondo, l'incidenza della malattia può arrivare fino a 7000 casi per milione di abitanti. Uno dei casi più famosi è quello del conduttore di João Carlos Martins, titolare di distonia focale nelle mani che lo ha costretto ad abbandonare la sua attività di pianista per alcuni anni e che ora, opera come  direttore d'orchestra di un modo molto particolare.

Trattamento gratuito in SUS

Nonostante la gravità e non esiste una cura, i distonici  hanno trattamento ed è disponibile da parte del Sistema Sanitario unificato (SUS). Molti pazienti sono diretti a trattamenti quali l'applicazione della tossina botulinica A, effettuate direttamente nel muscolo e che possono inibire le contrazioni. L'applicazione, che può essere rifatta da 3 a 5 mesi sul muscolo colpito, rilassa e migliorare il dolore associato, che rende possibile, in alcuni casi, che il paziente possa tornare ad eseguire le attività quotidiane in precedenza limitate.

IPSEN (Soc. farmacologica)

IPSEN è una società farmaceutica globale con sede in Francia, che da 85 anni sviluppa soluzioni terapeutiche innovative nei settori della neurologia, endocrinologia e oncologia, con l'obiettivo di migliorare le condizioni generali dei pazienti e garantire che essi abbiano una migliore qualità della vita durante il trattamento.

I farmaci sviluppati da IPSEN, venduti in 115 paesi, si basano su un forte investimento di ricerca e sviluppo, atto a garantire la sicurezza, la qualità e un innovazione costante. Con centri di R & S in Francia, Regno Unito e Stati Uniti e una politica attiva di partnership con centri di eccellenza in tutto il mondo, l'azienda ha 11 di fase III studi clinici in corso.

La neurologia franchising si concentra principalmente sulla riabilitazione dei pazienti con gravi disturbi del movimento. Al fine di soddisfare le esigenze di bambini e adulti che vivono in situazioni invalidanti e condizioni dolorose, in associate all' IPSEN, hanno una "droga" in campo: Dysport® (tossina botulinica A), disponibili in Brasile e offerto da SUS.

Autore: Adam Brown

Fonte: Il Nortão

I wish my neck didn't feel like 

this


Vorrei che il mio collo non 

avesse voglia di questo

Compilando il tuo profilo, i tuoi dati saranno utilizzati per portare in avanti la ricerca e la sperimentazione clinica che potrebbe portare a trattamenti futuri e cure per distonia!

Benvenuti al Registro mondiale distonia! L'obiettivo del Registro mondiale distonia è quello di sostenere gli studi di distonia futuri, tra cui gli studi clinici e la ricerca, attraverso la raccolta di dati sulle persone affette da distonia. Anche se le distonie focali hanno molte manifestazioni differenti, la maggior parte degli esperti ritengono che condividono una patogenesi o un meccanismo comune che causa il disturbo. Le cause più comuni possono essere un difetto simile gene, esperienze di vita simili, o entrambi. La raccolta di informazioni di diverse popolazioni di pazienti può aiutare a identificare le caratteristiche comuni che possano condividere.

Le vostre risposte ci aiuteranno a capire meglio l'esperienza "distonia" e a poter meglio indirizzare la ricerca futura. ( Le risposte rimarranno confidenziali. La partecipazione è completamente volontaria ed i parametri di ogni studio sarà definito per te se dovessi decidere di essere coinvolto. )

Sul numero di questo mese di "Mente e Cervello", riparliamo di #distonia #dystonia #dystoniaawareness, per non smettere di lottare, capire, imparare e soprattutto sperare — con Joaquin Farias