Questa è la realtà, questa è la sanità...

Distonia e gestione dello stress

Come tutti sappiamo, lo stress e la distonia non si mescolano. Può avere un impatto negativo sui nostri sintomi, quali l'aumento di spasmi, torsione, trazione, dolore, ansia, mal di testa, debolezza fisica, aumento della tensione, disturbi del sonno, e molti altri problemi.

Un corpo distonico, già sotto stress significativo durante circostanze normali, può rendere la nostra risposta allo stress aggiuntivo, potenzialmente catastrofico. Lo stress ci può influenzare a tal punto che il nostro sistema nervoso viene sempre suscitato, tenendoci intrappolati in una modalità di lotta o fuga perché il nostro corpo è condizionato, in particolar modo se siamo nel dolore, e ci tiene sempre in guardia.

Se lo stress è prolungato, adrenalina e cortisolo mantengono la tensione nel corpo. Nel corso del tempo, la tensione muscolare può diventare abituale e tira il corpo più lontano dal relax. Si può raggiungere un punto in cui non si è più consapevoli di quanto si siano ristretti i muscoli, e rilassarli può essere molto difficile. In realtà, se si tenta di rilassarsi, i muscoli possono stringere ancora di più perché hanno dimenticato a lasciarsi andare e cosa voglia significare rilassarsi. Questo è il motivo per cui mente / corpo e esercizi di rilassamento, sono di vitale importanza.

Quando ero alla ricerca il tema dello stress per il mio libro, "la diagnosi distonia: Navigazione del viaggio" , mi sono imbattuto in qualcosa di molto intrigante. Gli esperti sottolineano aggiungendo la parola "blocco" per la risposta di lotta o fuga rispetto al fatto che, invece di combattere o fuggire, potremmo a volte rimanere "congelati" (come un cervo davanti ai fari) nelle situazioni dolorose o traumatiche. Questo è molto interessante per me, come si possa riferire alla distonia.

La risposta di lotta allo stress, si attiva quando crediamo ci sia una possibilità di poter lottare fuori o correre più veloce dei nostri attaccanti (o qualsiasi pericolo percepito e situazione di stress). La risposta di "congelamento" invece, si attiva a causa di una incapacità percepita o reale di agire (come un topo intrappolato in un angolo da un gatto). In sostanza, ci si sente impotenti a combattere o fuggire dall'esperienza minacciosa, dolorosa o stressante, così ci si blocca. Non è questa la sensazione d'impotenza simile a quella di vivere con la distonia?

Durante la risposta di congelamento, il corpo diventa  teso e paralizzato allo stesso tempo.

I pensieri, le sensazioni e le emozioni di questa esperienza stressante diventano soppressi o internalizzati, non solo nella mente ma anche nei tessuti del corpo. Questa è chiamata memoria somatica (memoria del corpo) e può avere effetti dannosi se l'evento o il trauma subito non vengono elaborati in modo sano. 

Pensate ai sintomi comuni di distonia che comprendono contrazioni e rigidità. Per paura di peggiorare i nostri sintomi, molti di noi, vivono in "modalità di protezione" tendendo in maniera consapevole, a cercare di limitare le attvità (al meglio delle nostre capacità) al fine di diminuire il dolore e / o movimenti involontari.

Volutamente limitando i nostri movimenti, evitando le attività che possono aumentare i nostri sintomi, e tenendo noi stessi in posture per impedire ulteriori movimenti che possono causare dolore e/o movimenti involontari, finiamo per avere una similitudine alla risposta di congelamento. Questo, va ad  aggiunge più stress di quanto già esiste. Raramente lasciamo mai i nostri corpi "stare" nel dolore o muoversi  come vogliono, così ci manteniamo bloccati e in crisi.

Per mantenere i muscoli tesi serve molta più energia che mantenere i muscoli rilassati, ed è uno dei motivi per cui molti di noi con distonia, sentono intenso dolore e fatica. È per questo che gli esercizi di rilassamento sono così importanti, perché è solo quando il corpo trova il relax che può invertire gli effetti dannosi dello stress.

Che cosa accadrebbe se abbiamo appena permesso ai nostri sintomi di essere ciò che erano senza cercare mentalmente o fisicamente di combatterli? Più facile a dirsi che a farsi, naturalmente, ma pensate alla possibilità di lasciarsi andare abbracciando il dolore e movimenti involontari.

Dal momento che il rilassamento e la guarigione sono impediti quando la risposta di congelamento rimane attiva, se tentiamo di portare i nostri cervelli intellettuali fuori strada, forse potremmo essere in grado di ridurre i nostri sintomi.Certamente merita considerazione il fatto che il  corpo è maggiormente in grado di rimanere equilibrato, vitale, e adattabile a nuove esperienze quando non deve combattere cosi tanto  ciò che è sbagliato con noi . In altre parole, quando non siamo in uno stato mentalmente e fisicamente stressato, i nostri corpi sono più sensibili a mantenere la salute.

Consigli di gestione dello stress:

La respirazione profonda e il rilassamento muscolare progressivo. Smettete di fare quello che state facendo. Respirate lentamente, ma profondamente, dal vostro addome. Respirando dite a voi  stessi: "Deve essere calmo. Essere pacifico. " 

Lasciate passare il tempo. In certi momenti tutto ci sembra "emergenza" ma l'eccitazione dovuta all' ansia è temporanea. Ogni sensazione di panico volge al termine; ogni preoccupazione si consuma; e ogni cosiddetta "emergenza" evapora 

Quando si ha fretta ad esempio, "C'è un sacco di tempo. Stai calmo." 

Parlate con la famiglia, gli amici, terapeuta, o gruppo di sostegno delle situazioni che stà provando stress.

Ascoltare musica 

Tenere un diario 

Trascorrere del tempo in preghiera e meditazione 

Fate una dieta equilibrata di carboidrati sani, proteine ​​e grassi. Evitare la caffeina, zucchero e prodotti di farina bianca 

Esercizio se è possibile; modificare le attività per accogliere i sintomi 

Ridere! Guardate un film divertente o andate in un club commedia. Raccontare barzellette. Se non ne conosci alcuna, imparane un po '. Trascorrete del tempo in giro con i bambini e gli animali. Guardate  qualcosa di divertente in televisione o YouTube 

Evitate l'isolamento. Quando perdiamo connessione con gli altri si può intensificare lo stress, così come la depressione, la solitudine, la paura, e la rabbia 

Accettate l'aiuto quandovi viene offerto e chiedetene quando ne avete bisogno 

Cercate di stare più tempo all'aperto e trascorrere del tempo in natura; 

Non discutete di cose che sono improduttive

Evitate le persone che causano lo stress 

Non perdere tempo a preoccuparvi di ciò che avrebbe potuto essere. Il passato è finito. Guardate il momento presente 

Semplificate i vostri obiettivi 

Calmatevi

Impegnavi a divertirvi con attività piacevoli per quanto possibile 

Estratto dal libro: diagnosi distonia: Navigazione del Journey , autore  Tom Seaman

visitate www.diagnosisdystonia.com

#iolivedo: chi sono i pazienti orfani di diagnosi in Italia?

Sono #imalatiinvisibili che stanno per creare nella capitale ligure il Primo Centro Nazionale dedicato a chi non sa "a che Santo votarsi". Ne abbiamo parlato con Deborah Capanna, fondatrice del sodalizio e tra i promotori assieme al medico forense Gianlorenzo Bruni stanno portando avanti una battaglia veramente difficile, contro tutto e contro tutti.

Ora conosco il tuo nome: Distonia

Tutti sappiamo che la Distonia è una malattia di cui poco o niente si parla e quale mezzo migliore di farla conoscere se non attraverso la musica?
Questo video, che è semplicemente un anteprima di un grande progetto che stà prendendo vita, vuole cercare di far capire la storia di una malattia che colpisce senza preavviso, che rende la nostra vita piena di medici, che ci porta all' isolamento e al dolore per non essere compresi per sfociare quasi sempre, in un verdetto senza speranza.

Noi abbiamo voluto dare il nostro piccolo contributo nel far conoscere, senza vergognarci, questa patologia con la speranza, che tutti arrivino a conoscerne il suo nome: Distonia.

Un ringraziamento speciale lo dobbiamo a tante persone che gratuitamente e con grande professionalità ci hanno sostenuto nel realizzare questo piccolo ma per noi, immenso progetto e sono:
Claudio Giusti per la realizzazione e montaggio del video
Alfredo Edo Notarloberti del gruppo Ashram per la colonna sonora
La Groove Srl. di Paolo Paolini e Giovanni De Rosa per gli arrangiamenti
Erica Sabatini per il teso e la voce
Gli interpreti Suada Mustafa, Cinzia Dioturni, Francesca Salvati, Massimo Costanzi

TESTO:
c'è sempre un punto in cui l'equilibrio è rotto.
nulla è chiaro.
tutte le certezze svaniscono in una nuvola di fumo.
sei da solo.
ma si deve combattere.
Non si può piangere
devi solo stare in piedi e combattere.
se reagite è possibile trovare persone come te
e forse ora è chiaro che tutti insieme possiamo cambiare.
entrare nel sistema, rompere le regole.
Il finale per me non è scritto.
questa è la mia vita e ho diritto di scrivere il mio finale.

there is always a point where the balance is broken.
nothing is clear.
all certainties vanish in a puff of smoke.
you are alone.
but you have to fight.
You can't cry
you just have to get up and fight back.
if you react you can find people as you
and maybe, now it's clear that all together we can change.
break into the system, break the rules.
the end is not written for me.
this is my life and I have the claim to write my end.