31 lug 2015

Torcicollo Spasmodico (Distonia cervicale) Rimedi

Il Torcicollo spasmodico è una condizione dolorosa che colpisce il movimento dei muscoli del collo. Mentre la condizione è relativamente rara e nessuna cura è stata identificata, diversi rimedi naturali sono stati identificati nell’ aiuto a mediare la condizione. Integratori alimentari contribuiscono a ridurre lo stress sul funzionamento del sistema e di controllo dei nervi, rendendoli un'opzione di trattamento efficace.

Che cosa è torcicollo spasmodico?

La condizione che comporta la contrazione involontaria dei muscoli del collo, il torcicollo spasmodico è caratterizzato dalla rotazione della testa e del collo di lato. Questa condizione può anche causare l’incontrollabile inclinazione  della testa in avanti o indietro. Alcuni individui sperimentano una combinazione di posizioni di testa anomale, mentre altri l'esperienza di un movimento dato da spasmi della testa. La causa della condizione non è tipicamente identificabile.

Trattamenti naturali per la distonia cervicale

Anche se nessuna cura è stata effettivamente individuata per la condizione, diversi trattamenti naturali sono stati identificati per supportare la funzione dei nervi e dei muscoli e aiutare a regolare la distonia cervicale. L’uso del Magnesio, lisina e iodio sono tra i trattamenti più efficaci per la condizione. Tuttavia, anche altri integratori alimentari sono efficaci. Regolamentare la dieta riducendo l'assunzione di zuccheri e aumentando tutti gli alimenti naturali , sarebbe vantaggioso anche per il sistema.

Magnesio

Il magnesio è un nutriente importante per la funzione corporea. Questo nutriente, regola la pressione sanguigna, supporta ossa e muscoli forti e il controllo del ritmo cardiaco. I nutrienti controllano anche i movimenti di calcio e vitamina C, che sono fattori importanti nel mantenimento efficace della funzione del nervo.

Lisina

La lisina è un amminoacido importante che funziona in una varietà di modi per trattare il torcicollo spasmodico. Il composto ha dimostrato che porta a ridurre l'ansia, aumentando i livelli di serotonina negli individui e che aiuta a ridurre lo sforzo della condizione. Il nutriente aiuta anche a ricostruire e riparare il tessuto danneggiato, muscolare e scheletrico, il quale contribuisce anche al trattamento della condizioni.




Iodio

Lo iodio è un oligoelemento essenziale che è un componente di normale crescita e sviluppo. Lo iodio aiuta ad eliminare  le tossine dal corpo che possono contribuire alla condizione. Questo nutriente aiuta anche il corpo nella utilizzazione di minerali importanti come calcio e silicio, che contribuiscono anche alla efficace funzione del nervo.

La condizione caratterizzata da involontarie funzioni muscolari del collo, (torcicollo spasmodico) è una condizione dolorosa che progredisce in genere con l’invecchiamento.


Questi rimedi naturali offrono la possibilità di un  trattamento efficace, con effetti collaterali e rischi minimi.

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28 lug 2015

Scienziati individuano nuova proteina nel disturbo neurologico della distonia




Una scoperta di collaborazione che coinvolge i ricercatori del Kansas State University che potrebbe portare il primo trattamento universale per la distonia, un disordine neurologico che colpisce quasi mezzo milione di americani.
Michal Zolkiewski, professore associato di biochimica e biofisica molecolare alla Kansas State University, e Jeffrey Brodsky presso l'Università di Pittsburgh, hanno condotto uno studio che si è concentrato su una proteina mutata associata ad insorgenza precoce della distonia in torsione, o EOTD, il tipo più grave di distonia che colpisce in genere gli adolescenti prima dei 20 anni. La distonia provoca contrazioni muscolari involontarie e prolungate che può portare alla paralisi e posture anomale.
"E 'una malattia dolorosa e debilitante per la quale non esiste una cura o un trattamento che sia efficace per tutti i pazienti", ha detto Zolkiewski.
"Ci sono alcuni trattamenti che sono in fase di sperimentazione, ma nulla è realmente disponibile per curare completamente i sintomi di quei pazienti."
Oltre a Zolkiewski e Brodsky, i ricercatori coinvolti nello studio includono Hui-Chuan Wu, Kansas State University, studenti di dottorato in biochimica e biofisica molecolare, a Taiwan, e colleghi presso l'Università del Texas Southwestern Medical Center e l'Università di Adelaide in Australia.
Il Journal of Biological Chemistry ha recentemente pubblicato lo studio del Team, "The chaperone molecolare BiP svolge molteplici ruoli durante la biogenesi di TorsinA, un AAA + ATPasi associata con la malattia neurologica ad esordio precoce della distonia in torsione." Lo studio è stato finanziato dalla dystonia Medical Research Foundation.
I ricercatori hanno fondato lo studio su una scoperta vecchia di un decennio, ossia che i pazienti con insorgenza precoce di distonia con torsioni in genere, hanno un gene mutato che codifica per la proteina TorsionA.

"TorsinA è una proteina che tutte le persone hanno nei loro corpi", ha detto Zolkiewski. "Sembra che eserciti un ruolo importante nel sistema nervoso, ma attualmente nessuno sa che quale sia quel ruolo. Inoltre non c'è comprensione del legame tra la mutazione e la distonia."

Per studiare l'espressione della proteina in un organismo vivente, i ricercatori hanno utilizzato lievito, uno dei sistemi viventi più semplici. Il lievito è stato progettato per produrre la proteina umana TorsionA.
Le osservazioni hanno rivelato che -Aiuta "dip" una seconda proteina denominata BIP (pronunciato “dip”) ad elaborare la proteina TorsinA e mantenere la sua forma attiva. Inoltre, i ricercatori hanno scoperto che BiP guida anche TorsinA ad essere distrutto dalle cellule se la proteina è difettosa. Gli esseri umani portano la proteina BiP così come la proteina TorsinA.
"BiP è un chaperone molecolare che assiste altre proteine a mantenere la loro funzione", ha detto Zolkiewski. "In questo studio abbiamo trovato che BiP ha davvero un duplice ruolo. Da un lato aiutando TorsinA e dall'altro è che porta alla sua degradazione."
Studi futuri potranno concentrarsi su BiP come un bersaglio per il trattamento di distonia, come modulando BiP nelle cellule umane colpirebbe TorsinA, Zolkiewski detto.
"Perché noi non sappiamo che cosa sia esattamente la funzione di TorsinA, potremmo non essere in grado di progettare un trattamento a base di quella proteina", ha detto Zolkiewski. "Sappiamo quello che fa BiP, però. Si tratta di un chaperone abbastanza ben studiato, che rende molto più facile da lavorare."

Maggiori informazioni: www.jbc.org/content/289/18/12727.full
Riferimento Rivista: Journal of Biological Chemistry
Fornite da: Kansas State University

24 lug 2015

Sperimentazione : stimolazione magnetica transcranica (TMS)

Per quasi 20 anni, Sylvia May non è stata in grado di tenere la testa dritta. I muscoli del collo sono in costante spasmo, cioè la testa si inclina in modo permanente da un lato in una posizione spesso dolorosa.
Anche se i suoi sintomi cominciarono nel 2000, fu quasi sei anni prima che il disturbo neurologico distonia venne diagnosticato. "Sono andata da fisioterapisti, medici, raggi X al collo - tutto sembrava normale," dice, "ma chiaramente c'era qualcosa che non andava."
Ci sono poche opzioni sui trattamenti per le persone, come May, ma ci sono segnali positivi dai primi risultati di una ricerca su una insolita terapia usando impulsi magnetici al cervello.
Dr Lynley Bradnam è una professoressa di fisioterapia, sta sperimentando l'uso di stimolazione magnetica transcranica (TMS) del cervello nei pazienti affetti da distonia, e sembra che il trattamento può migliorare la mobilità e la qualità della vita e ridurre i livelli di dolore.
TMS è un trattamento non invasivo. "Noi appoggiamo una bobina magnetica sul cranio che rilascia piccoli impulsi magnetici focalizzati nel cervello in modo indolore," dice la dottoressa Bradnam.
Dr Bradnam, della Graduate School of Health presso la University of Technology Sydney, sta confrontando i risultati TMS su distonie al collo con quelli da lei ottenuti in precedenza da una ricerca testata su dei pazienti con distonia alla mano tramite stimolazione in corrente continua (tDCS), che invia una debole corrente elettrica nel cervello utilizzando elettrodi.
TMS e tDCS stimolano neuroni corticali nel cervello, nel tentativo di interrompere i messaggi errati pensato d’essere la ragione per la distonia. Entrambe le tecniche sono a volte utilizzate per il trattamento di pazienti colpiti da ictus.
In questa fase, tDCS non ha l'approvazione per l'uso clinico e TMS è approvato solo nel trattamento della depressione.
"Non lo possiamo proporre come intervento terapeutico. Può essere utilizzato solo in uno studio sperimentale al momento," dice la dottoressa Bradnam.
Dr Florence Chang è una neurologa presso l'ospedale Westmead che cura i pazienti affetti da distonia e si sta occupando della fisiopatologia della distonia. "Può colpire persone di tutte le età, compresi i bambini," dice.

La dottoressa Chang dice che malgrado la distonia sia il terzo disturbo del movimento più comune (dopo il tremore essenziale e il morbo di Parkinson), ci sono pochi trattamenti e nessuna cura.
Le persone con distonia sperimentano degli spasmi muscolari incontrollabili, di solito in una parte del corpo, come il collo o ai piedi. Il disturbo può essere focale (che si verifica in una parte del corpo) o generalizzata.
La dottoressa Chang stima che 8000 australiani soffrono di distonie focali e 800 hanno distonie generalizzate.
Dice che il trattamento più comune negli adulti con insorgenza distonia comporta iniezioni di Botox per i muscoli iper-attivi.
"E 'doloroso ed i pazienti hanno bisogno di tornare ogni tre mesi perché l'effetto svanisce. E ci sono effetti collaterali, come la debolezza muscolare o, nel collo, un rischio di soffocamento”.
Uno dei trattamenti più efficaci per la distonia generalizzata è la stimolazione cerebrale profonda (DBS), dove attraverso un operazione neurochirurgica vengono impiantati dei piccoli elettrodi nel cervello per poi collegarli a un piccolo dispositivo a batteria (simile a un pacemaker) sistemato in modo permanente sotto la pelle del paziente vicino al petto.
La procedura comporta rischi di ictus o di infezione per cui viene utilizzato solo in casi gravi, afferma la dottoressa Chang.
La prospettiva di un trattamento come TMS che potrebbe fornire sollievo a lungo termine, senza effetti collaterali gravi, è una buona notizia per chi soffre di distonia.
La professoressa Bradnam dice che alcune sedute di fisioterapia, che aiutano i pazienti nel rafforzare i muscoli e la loro mobilità, può anche aiutare.
"Ho voluto guardare la prospettiva nel trattare la distonia con un metodo di stimolazione cerebrale che non fosse così invasiva e alla fine combinare la stimolazione cerebrale con più trattamenti fisioterapici tradizionali".
"Quando ho iniziato a lavorare con persone con questa condizione, mi sono resa conto del grave impatto che ha sulla loro vita. Soffrono di forti dolori, molti non sono in grado di lavorare e c'è anche una mancanza di comprensione sulla distonia, in modo tale da dover spiegare costantemente alla gente cosa c'è di sbagliato in loro. "
La professoressa Bradnam parlerà sui progressi della ricerca sulla distonia presso il Garvan Institute of Medical Research, il 14 agosto.

Storie scritte e prodotte dalla University of Technology di Sydney, per Brink, una pubblicazione distribuita mensilmente in The Sydney Morning Herald.

19 lug 2015

UN AIUTO PER LA RICERCA SULLA DISTONIA, LA DONAZIONE DEL CERVELLO

CLICCA QUI PER PROCEDERE ALLA REGISTRAZIONE

Mentre le donazioni finanziarie forniscono ai ricercatori i finanziamenti essenziali di cui hanno bisogno per condurre le indagini, le donazioni del cervello forniscono una preziosa opportunità di esaminare fisicamente la zona del corpo in cui i sintomi hanno origine. I cervelli di persone decedute colpiti da distonia (con tutte le forme di distonia) sono una preziosa risorsa, al momento scarsa e che i ricercatori apprezzano profondamente per la ricerca di una cura. Si può avere un reale effetto sul progresso della ricerca distonia senza rinunciare a nulla dalla tua vita esistente.

Il tuo corpo contiene indizi vitali per risolvere il puzzle della distonia. Si prega di considerare di diventare un donatore di cervello e discutere questa possibilità con i vostri familiari.

Dare agli scienziati l'opportunità di studiare il tessuto cerebrale è un passo fondamentale verso lo sviluppo di terapie migliori e una cura per la distonia in tutte le sue forme. La donazione del cervello offre l'opportunità di contribuire al campo della ricerca distonia in un modo pratico tangibile che aiuterà i ricercatori che lavorano oggi e risuonano nelle generazioni future.

Donare volontariamente il vostro cervello alla scienza in modo che i ricercatori possano conoscere la distonia, è la più grande donazione per la ricerca che un individuo possa fare. 
Grazie alla combinazione di donazione del cervello e al sostegno  monetario, si moltiplica il vostro aiuto per il progresso della ricerca distonia, in maniera incommensurabilmente.

La maggior parte delle organizzazioni religiose accettano pienamente la donazione del cervello in quanto  incarna i più alti principi su cui si basano tutte le religioni: la generosità, la compassione e l'amore.

Il DMRF lavora in collaborazione con la Harvard tessuto cerebrale Resource Center (HBTRC) al McLean Hospital di Belmont, Massachusetts per assistere le persone interessate a registrare come donatori del cervello. Il primo passo per diventare un donatore del cervello è quello di richiedere ulteriori informazioni dal DMRF compilando questo modulo, o contattando il DMRF al 800-377-3978 o brainbank@dystonia-foundation.org

È anche possibile scaricare il modulo di iscrizione qui per compilare e presentare.

Le informazioni dei donatori resta riservata, e avete il diritto di recedere dal programma in qualsiasi momento.

Per questioni urgenti legate alla donazione tessuto cerebrale, contattare l'Harvard tessuto cerebrale Resource Center direttamente a 800-BRAIN BANK o 800-272-4622, sito web o e-mail http://www.brainbank.mclean.org/ hbtrc@mclean.harvard. edu


18 lug 2015


Se stai lottando con una malattia rara, frustrato dai medici, non scoraggiati perché la gente non sempre capisce. Non rinunciare. Non cedere. Non lasciare che la malattia ti definisca...


Per 6 anni, mi sono occupata di una malattia autoimmune neuromuscolare che solo ora i medici stanno cominciando a capire. Ora sono in fase di studio e gestita da un meraviglioso medico di Hunter Creek Florida che mi sta mandando a Shands per ulteriori studi. Spero che questo video aiuti altre persone che possono sentirsi perse nell' essere un caso raro, come ho fatto per un periodo piuttosto lungo.
La Distonia, da sola, è una cagna, ma quando si associa con altri problemi medici, tutto può essere schiacciante. Purtroppo, la distonia non è tutto quello con cui ho a che fare. I medici paragonano la mia malattia alla sindrome dell'uomo rigido con neuromiotonia. Al momento, hanno bisogno di confermarlo andando per esclusione. A questo punto, questo è il modo in cui i medici gestiscono o possono gestire tali malattie con :

-Baclofen (nella fase sperimentale conosciuto anche con la sigla Ciba 34.647) è un principio attivo farmacologico miorilassante ad azione centrale, appartenente alla classe dei derivati dell'acido gamma ammino-butirrico (GABA). È impiegato principalmente nel trattamento della spasticità.

-Imuran (immunosoppressore. E 'usato per trattare i sintomi di artrite reumatoide, per evitare che il rigetto di un rene o di altri organi trapiantati.)

-Prednisone ( è un corticosteroide sintetico di solito assunto per via orale ma può essere anche somministrato per via IM (iniezione intramuscolare) e può essere usato per molte condizioni. Ha principalmente un effetto glucocorticoide. Il prednisone è convertito dal fegato nel prednisolone, il quale è uno steroide.)


Colpisce la mia visione, deglutizione, l'equilibrio, la mobilità, la forza, la pressione arteriosa, la sudorazione, il sonno, la presa, la vista e la voce.
Ho la fortuna di essere testarda e frizzante, perchè probabilmente avrei ceduto sotto lo stress che da sola essa crea, oltre all'ansia sociale che può creare, quando la compassione dagli altri non è così evidente e si deve affrontare la loro ignoranza.

16 lug 2015

FORME DI DISTONIA


Ci sono molti tipi di distonia.
E molte malattie e condizioni possono comprendere la distonia come un sintomo.

La distonia è classificata da:
1. Caratteristiche cliniche quali l'età di insorgenza, la distribuzione del corpo, la natura dei sintomi, e le caratteristiche associate, come disturbi del movimento aggiuntive o sintomi neurologici, e
2. Causa (che include le modifiche o danni al sistema nervoso e l'ereditarietà).
I medici usano queste classificazioni per guidare la diagnosi e il trattamento.

Forme di distonia includono:

Distonie focali - che riguardano un gruppo specifico di muscoli o parte del corpo:
Blefarospasmo: distonia che colpisce i muscoli delle palpebre e la fronte.

 Distonia cervicale (torcicollo spasmodico): distonia che colpisce il collo ea volte le spalle.

► Distonia oromandibolare (distonia craniale): I sintomi comprendono contrazioni forti del viso, mascella, e / o della lingua.

► Disfonia spasmodica (distonia laringea): distonia che colpisce le corde vocali.

 Distonia della mano (crampo dello scrittore): distonia delle dita, della mano, e / o l'avambraccio.

► Inferiore distonia arto: distonia della gamba, piede, e / o dei piedi.

Distonie dei musicisti (task-specific)

Early-insorgenza distonia generalizzata (DYT1 e non DYT1): esordio precoce distonia generalizzata è caratterizzata dalla torsione degli arti e del tronco.

Dopa-responsive distonia: Un gruppo di distonie che risponde a un farmaco chiamato levodopa.

Myoclonus distonia: Una forma ereditaria di distonia che comprende sintomi mioclono prominenti.

Distonie parossistici e discinesie: disturbi del movimento episodica in cui i movimenti anomali si verificano solo durante gli attacchi.

X-linked distonia-parkinsonismo: Una forma ereditaria di distonia che comprende sintomi di parkinsonismo.

Rapid-insorgenza distonia-parkinsonismo: Una forma ereditaria di distonia che comprende sintomi di parkinsonismo.

Distonie secondarie: distonia che viene attivato da fattori come traumi, l'esposizione di farmaci, tossine.
Trauma: distonia può seguire trauma alla testa e / o di una zona del corpo specifica.

farmaco-indotta (tardiva distonia e discinesia): farmaci specifici sono in grado di provocare distonia.

Tossine: Diverse tossine rare sono noti per causare disturbi del movimento.

Neurologiche e disturbi metabolici: distonia può verificarsi come un sintomo di disturbi multipli.

Distonia psicogena: distonia che è secondario a cause psicologiche.

CONVEGNO EXPO-MILANO 26.09.2015

LE VIBRAZIONI MECCANICHE FOCALI IN RIABILITAZIONE

                                          
                


14 lug 2015

Usando il mio corpo sono stato in grado di insegnare al mio cervello

Usando il mio corpo sono stato in grado di insegnare al mio cervello, ci vuole esercizio, disciplina, un sacco di lavoro e di tempo, ma c'è qualcos'altro ... C'è qualcosa che potremmo sottovalutare, che può essere rivoluzionaria, che è diverso per ogni persona, paziente , essere umano ... Questa era la mia cosa!

Nato a Roma nel 1974, nel momento in cui sta lavorando come giornalista multimediale per il sito web Repubblica.it , nel 2007 è affetto da movimenti inquietanti, una malattia rara chiamata "distonia cervicale" che stà colpendo profondamente la sua vita e la sua carriera. Dopo i trattamenti adatti e rifiuti per un'operazione neurochirurgica, ora stà sperimentando un innovativo trattamento ideato da un esperto spagnolo in biomeccanica a Toronto (Joaquin Farias). Questo trattamento si basa sull'utilizzo di movimento, la danza nel suo caso, che tenta di riqualificare il suo cervello nel recupero della capacità di movimento e poter ottenere una corretta postura.